Actores del sector salud se comprometieron a proteger los derechos de los pacientes con Enfermedades Huérfanas

Hoy 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades huérfanas, un día para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una enfermedad de este tipo.

El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.

“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.

En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.

Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el  acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.

 En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promovían estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.

 “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud, señala Salazar.

Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.

En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.

De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”.

En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.