Gracias al trabajo de equipos interdisciplinarios y al seguimiento ambulatorio, las personas con falla intestinal logran retomar sus rutinas y reducir la carga de sus familias. Este modelo, iniciativa de la Clínica de Falla Intestinal de Colombiana de Trasplantes, reduce las infecciones, las estancias en UCI y las hospitalizaciones, generando ahorros del 20 al 40 % frente al manejo hospitalario, siendo un alivio tangible para un sistema de salud que hoy enfrenta una dura crisis financiera.
En Colombia, miles de personas viven con enfermedades huérfanas que requieren rutas de atención especializadas, financiación sostenida y equipos clínicos entrenados. Ante los cambios y tensiones financieras del sistema de salud del país, los pacientes con falla intestinal (FI), una enfermedad reconocida como huérfana desde 2018, demandan concentración de capacidades y protección de servicios de alta complejidad. Aunque es rara, los reportes de personas con este padecimiento subieron levemente en los últimos años: 34 casos en 2019, 37 en 2022 y 65 en 2023, una tendencia que confirma que la atención especializada y continua no admite recortes ni demoras.
Para estos pacientes, vivir con falla intestinal significa demoras en remisiones, atención fragmentada, traslados repetidos y, a veces, la necesidad de tutelas para acceder a atención especializada, sumado a la carga logística y emocional que implica para ellos y sus familias.
Lo que no se cuenta de la falla intestinal
La falla intestinal se presenta cuando el intestino ya no logra absorber lo que el cuerpo necesita (agua, calorías, proteínas, vitaminas y minerales) para mantenerse vivo y recuperarse. En la práctica, la persona no puede alimentarse normalmente por la boca, sino que requiere soportes médicos, principalmente la nutrición parenteral (administrada por la vena a través de un catéter venoso central). Según la evolución clínica y la respuesta al tratamiento, es posible complementar o avanzar hacia una nutrición enteral (por sonda) y en algunos casos, ajustes de dieta por vía oral.
Por ello, sin un equipo experto desde el inicio, los pacientes con falla intestinal suelen entrar en un deterioro progresivo que incluye deshidratación, desequilibrios de electrolitos, pérdida acelerada de peso, infecciones y reingresos hospitalarios. Una atención fragmentada rara vez cubre todo lo que exige esta condición: manejo de altos volúmenes de fístulas/ostomías, indicación y seguimiento de nutrición parenteral con ajustes de micronutrientes, cuidado de accesos venosos centrales y salvamento de estos ante trombosis o infecciones, protocolos de prevención de bacteriemias y coordinación simultánea de cirugía, gastroenterología, nutrición clínica, enfermería experta, rehabilitación y salud mental. Iniciar el manejo integral e interdisciplinario cuando el paciente ya está inestable o desnutrido, encarece la atención, aumenta los días de UCI y reduce las probabilidades de recuperación funcional.
Pero no se trata solo de los cuidados físicos complejos que requiere el paciente: la falla intestinal puede desencadenar depresión, ansiedad, aislamiento social y baja autoestima. Tanto el paciente como su cuidador suelen enfrentar además la pérdida de su empleo o la imposibilidad de mantener una vida laboral activa, con las implicaciones que esto acarrea en términos de ingresos, estabilidad económica y calidad de vida. A ello se suma el agotamiento emocional, el estrés crónico, insomnio y la sobrecarga económica que recaen sobre toda la familia.
La factura invisible de la falla intestinal: infecciones, UCI y estancias que se pueden evitar
En Colombia, el acceso oportuno a la atención suele convertirse en una carrera de obstáculos. Es el caso de Carlos Arturo Herrera, de 63 años que consultó primero por una hernia; durante la cirugía se detectó un problema de coagulación con trombos, que provocó un evento isquémico (coágulos que bloquearon el flujo de sangre al intestino) y, en consecuencia, necrosis intestinal. Tras una primera resección y un intento de reconstrucción intestinal, el cuadro se complicó de nuevo; por demoras y barreras en la remisión terminó en una resección casi total del intestino, con colostomía y diagnóstico de falla intestinal crónica. Con la salud ya muy comprometida, en estado de desnutrición, sin poder caminar y con dificultades para acceder a medicamentos, tuvo que interponer una tutela para ser remitido a una institución de alta complejidad con experiencia en el manejo de falla intestinal.
“No tenía ningún cuidado de enfermero ni de un médico; permanecía solo” y “había mucho desaseo… mi salud se deterioró completamente; llegué a un punto en el que dije: ‘no me quiero parar de acá. Ya lo que fue fue’”, afirma Carlos.
Otro caso similar es el de Willington de la Cruz, un paciente de 31 años, oriundo de Santa Bárbara, Pasto, quien enfrentó una fístula enterocutánea (comunicación anormal entre el intestino y la piel que deja salir contenido intestinal) y estuvo cuatro meses hospitalizado sin obtener mejora y atención especializada; solo tras un derecho de petición logró el traslado a Bogotá.
Ante este panorama, una IPS Colombiana diseñó un programa de atención que asegura el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes que día a día sufren las consecuencias de este padecimiento, en un sistema de salud colapsado.
Bajo este modelo, la atención se brinda de forma continua, ambulatoria e interdisciplinaria con el objetivo de optimizar la función digestiva reducir la dependencia de la nutrición parenteral y mejorar la calidad de vida del paciente.
Cuando la atención se ofrece de forma integral y continua (con consulta interdisciplinaria, educación al cuidador y apoyos en casa) el impacto se nota en lo cotidiano: autonomía recuperada, menos hospitalizaciones y familias realmente acompañadas.
Además del alivio para los pacientes y sus cuidadores, el abordaje integral evita complicaciones (infecciones por catéter, uso de UCI, reingresos) y acorta estancias, con beneficios directos para el sistema. La evidencia disponible muestra que los programas ambulatorios y domiciliarios son costo-efectivos y pueden generar ahorros del 20–40 % frente al manejo intrahospitalario.
El éxito del modelo no solo se mide en términos clínicos, sino en la manera en que acompaña integralmente a pacientes y cuidadores. Además de la atención médica especializada, se destaca un programa psicosocial que incluye apoyo en salud mental, trabajo social y grupos de pares, así como un programa de adherencia y espacios educativos que fortalecen el conocimiento y la participación activa de las familias en el proceso de recuperación.
«El manejo integral y ambulatorio de los pacientes con falla intestinal, a cargo de un grupo multidisciplinario exclusivo, ofrece la posibilidad de devolverles calidad de vida al permitir que reciban atención especializada sin perder el contacto con su entorno familiar, dignificando su patología y su rehabilitación, de la mano con la cercanía y dedicación de un equipo que le acompaña cada aspecto de su rehabilitación, desde la nutrición y los accesos vasculares, hasta el apoyo emocional y social, no solo disminuye complicaciones médicas y hospitalizaciones innecesarias, sino que también brinda esperanza, confianza y autonomía a pacientes y cuidadores, fortaleciendo su capacidad de enfrentar una condición compleja con excelencia y acompañamiento constante», afirma Néstor Pedraza, médico especialista en cirugía hepatobiliopancreática y trasplante multiorgánico y médico cirujano de la Clínica de Falla Intestinal de Colombiana de Trasplantes.
¿Qué cambió al llegar a la Clínica de Falla Intestinal?
“Llegué en julio de 2025 a la Clínica de Falla Intestinal de Colombiana de Trasplantes, sin poder caminar, en un estado deplorable”, comenta Carlos Herrera quien desde entonces recibe manejo integral interdisciplinario, acompañamiento emocional y psicológico, lo que le ha permitido recuperar su ánimo, autoestima y ganas de vivir. “He mejorado un 90 %; ahora camino, estoy bien atendido y he recuperado fuerzas”, afirma. Hoy, con una recuperación progresiva y funcional sostenida, ha aumentado de peso, recuperado su movilidad, sueño y autonomía, además se prepara para una cirugía para cerrar la colostomía con la esperanza de volver a retomar su vida y disfrutarla al lado de sus hijos y nietos.
Entendiendo que la falla intestinal no solo afecta el cuerpo; impone cambios drásticos en la dieta, la imagen corporal, la aceptación social y la autoestima, y reconfigura los turnos, ingresos y cargas de cuidado de toda la familia; Colombiana de Trasplantes a través de la Clínica de Falla Intestinal, implementó un modelo integral, seguro y costo-efectivo que pone el foco en la vida cotidiana del paciente. El programa articula cirugía de trasplantes, gastroenterología, nutrición, enfermería especializada, salud mental y rehabilitación, con apoyo psicosocial y logística para la persona y su cuidador.
Para que las personas con falla intestinal vivan fuera del hospital, Colombiana de Trasplantes opera un servicio tipo “hotel de salud” que combina alojamiento y cuidado clínico continuo: transporte, alojamiento y alimentación para el paciente y su acompañante (con traslados medicalizados cuando la condición lo exige), consultas de control presenciales ilimitadas, educación al cuidador, programa de adherencia con apoyo en salud mental, y la coordinación integral de exámenes, medicación según patología, nutrición parenteral y el manejo de accesos vasculares, ostomías y heridas, además de terapia física y ocupacional según criterio médico. Trasladar la atención del hospital a un hotel le permite al paciente desenvolverse en un entorno menos restrictivo y al cuidador adquirir experiencia práctica para manejar el día a día del paciente. Con ello se logran menos hospitalizaciones, mejor adherencia y control de comorbilidades, con un impacto favorable en costos para el sistema.
El efecto medible y social se refleja casos como el de Willington de la Cruz, quien después de haber sido paciente y haber recibido manejo principalmente ambulatorio (curaciones, controles, fisioterapia y actividades psicosociales), hoy, es cuidador de un paciente de 75 años con obstrucción intestinal (toma signos, organiza medicamentos, registra diuresis y deposiciones, acompaña caminatas y salidas a la iglesia), labor que inició en julio de este año, elegido por la hija del paciente. “Me siento sano y bendecido y con ganas de poder brindar apoyo y acompañamiento a los pacientes que tanto lo necesitan”, resalta. Su paso de paciente a cuidador muestra el efecto multiplicador del modelo en las familias y la comunidad.
