Las bases de datos de información de la salud y el uso de la inteligencia artificial para el aprovechamiento de ésta, llegó para quedarse. En este proceso, la interoperatibilidad juega un papel clave.
La revolución mundial de los datos se extiende a todos los campos, incluyendo el de la salud, cumpliendo un papel muy importante al aportar información útil para la toma de decisiones. Según lo expresa el experto en salud digital, Shwen Gwee los datos son la base del conocimiento en salud, pues forman la base de la investigación y el descubrimiento de tratamientos novedosos, potencian la personalización de medicamentos y demuestran el valor de los tratamientos para impulsar la inteligencia artificial (IA) y los algoritmos de aprendizaje automático. Además, los datos permiten a los proveedores de atención médica y a los legisladores tomar decisiones informadas sobre la asignación de recursos.
En los últimos cinco años se han generado más datos científicos que nunca. Los datos sanitarios por sí solos constituyen cerca del 30 % de los datos almacenados en el mundo. Ante esta realidad se han venido realizando esfuerzos notables en el desarrollo de bases de datos de salud, diversas y sólidas para informar mejor la toma de decisiones, pero a pesar de muchos avances en el campo, la evidencia sugiere que aún el sector tiene camino por recorrer.
Las barreras generalizadas todavía impiden que los innovadores utilicen los datos de manera más eficiente y efectiva en salud; mientras que la crisis del Covid-19 ha expuesto aún más estas brechas de datos.
Los datos de salud cruciales a menudo siguen siendo inaccesibles para los propios pacientes, lo que también significa que no están disponibles para los tomadores de decisiones nacionales. Como resultado de datos incompletos o de baja calidad, los responsables de la formulación de políticas pueden ser engañados en sus intentos de asignar los recursos de manera eficaz. Los datos a menudo están aislados y encerrados dentro de las instituciones, y los países están luchando por poder vincular diferentes fuentes de datos y utilizar los datos para investigaciones secundarias.
Una reciente encuesta de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) encontró que la gran mayoría de los países todavía no tienen la capacidad de extraer y aprovechar la información que necesitan para ofrecer mejores resultados de salud pública. Los datos de registros de salud electrónicos para investigación, estadísticas y otros usos secundarios contribuirían a una mejor prestación de atención y respaldarían mayores objetivos nacionales de investigación en salud.
Según lo resalta la entidad, la interoperabilidad de los datos sigue siendo un desafío clave. Dentro de un país, los datos a menudo no son transferibles de una institución a otra, lo que dificulta la capacidad de combinar diferentes fuentes, lo que lleva a conjuntos de datos menos diversos que pueden no ser representativos de toda la población de pacientes.
Además, podría crear lagunas de datos en la ruta del paciente. La interoperabilidad y los conjuntos de datos estandarizados entre países también son fundamentales si deseamos construir bases de datos de salud globales ricas e intercambiar información sin problemas entre instituciones y a través de las fronteras. COVID-19 ha demostrado esta necesidad, y que estamos lejos de tener sistemas que permitan la transferencia oportuna de datos entre países.
Estructura e inteligencia artificial
Otro desafío que se experimenta en la actualidad es que muchos de los datos de atención médica con los que se cuenta no están estructurados, lo que dificulta su recopilación y análisis de manera uniforme; y como resultado, permanecen en gran parte sin explotar. El auge y la casi omnipresencia de los dispositivos portátiles y de salud digitales brindan la capacidad de capturar y aprovechar valiosos datos del mundo real como complemento de los datos clínicos.
Por ello, la inteligencia artificial y el aprendizaje automático son cada vez más importantes para analizar los grandes volúmenes de datos que se poseen, con avances clave que resuelven problemas complejos en la atención médica que antes se consideraban inalcanzables. Ahora también tenemos la oportunidad de aprovechar estos datos del mundo real para brindar una comprensión más completa del paciente en su totalidad, incluido el impacto de los determinantes sociales de la salud.
Detrás de todos estos avances existe una creciente necesidad de políticas sólidas que permitan aprovechar y utilizar los datos. Los marcos de gobernanza de datos y las leyes de privacidad pueden ayudar a garantizar el uso equitativo y apropiado de los datos, generando confianza entre todas las partes interesadas. La confianza pública es fundamental para que las personas estén dispuestas a compartir sus datos.
De acuerdo a las investigaciones de la OCDE, el público es más reacio a compartir datos de salud que otros tipos de datos personales, pero la gran mayoría de los ciudadanos compartirían sus datos de salud con la condición previa de que el tratamiento de éstos sea seguro y solo puedan acceder a ellos las partes autorizadas. Los diálogos públicos continuos pueden ayudar a construir esta relación de confianza, junto con la transparencia en el uso de datos y las políticas de protección. La iniciativa Data Saves Lives está liderando un diálogo público en toda la UE sobre este tema.
La confianza entre la industria y los reguladores es igualmente importante. En los procesos de investigación y desarrollo farmacéuticos, las soluciones a estos desafíos implican una mayor alineación entre ellos. En el nivel superior, los países deben centrarse en desarrollar sólidas estrategias de datos y salud digital, crear marcos sólidos de gobernanza de datos e invertir lo suficiente en la infraestructura nacional de datos.
A nivel mundial, la OCDE recalca que se requiere una mayor colaboración, incluidas soluciones entre países y el intercambio de mejores prácticas, y trabajar juntos para desarrollar políticas comunes que permitan el intercambio de datos para abordar los desafíos de atención médica más complejos. Sin embargo, la entidad hace un llamado a no perder de vista la importancia de interactuar con los pacientes y los cuidadores para buscar sus perspectivas y ganarnos su confianza.
