Hemofilia: ¿qué es, a cuántas personas afecta en Colombia y por qué hoy más pacientes pueden vivir con una mejor calidad de vida
Gracias a la innovación científica y al trabajo conjunto de múltiples actores, hoy, cada vez más personas con Hemofilia A pueden vivir con menos limitaciones, con mayor autonomía y con una mejor calidad de vida. El reto es continuar ampliando ese impacto: que más pacientes, en más lugares, puedan beneficiarse de estos avances y que la hemofilia deje de ser una condición que define la vida de quienes la tienen.
- ¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre. En Colombia, cerca de 2.700 personas viven con hemofilia A, según datos de la Cuenta de Alto Costo, lo que la convierte en la forma más frecuente de esta enfermedad en el país.
En las personas que viven con esta condición, el organismo no produce suficiente cantidad de ciertas proteínas necesarias para que la sangre coagule correctamente, conocidas como factores de coagulación Como consecuencia, cuando se produce una lesión, el sangrado puede durar más tiempo de lo normal. Además, algunas personas pueden presentar sangrados espontáneos, especialmente en las articulaciones y los músculos, lo que puede generar dolor, inflamación y daño articular.
Esta condición acompaña a las personas desde el nacimiento y puede afectar múltiples dimensiones de su vida: desde la salud física hasta su bienestar emocional, su entorno familiar y su desarrollo social.
2. El impacto económico de la Hemofilia A
La hemofilia A tiene implicaciones más que médicas. También genera un impacto económico y social importante. Las personas que no cuentan con un tratamiento adecuado pueden ver limitada su participación en el mercado laboral o en actividades cotidianas, lo que afecta su estabilidad económica y la de sus familias.
Por el contrario, el acceso a tratamientos efectivos puede traducirse en mejoras significativas: mayor productividad, menor uso de recursos en salud y una mejor calidad de vida. Hay evidencia suficiente para afirmar que las terapias innovadoras, las mejoras en acceso, y la adherencia a las terapias en hemofilia A reducen sangrados y generan beneficios económicos al sistema de salud y a la sociedad en general.
Gracias a estos avances en el tratamiento, hoy es posible mejorar de manera importante la calidad de vida de las personas con hemofilia .
3. ¿Qué es la profilaxis y por qué cambió la vida de los pacientes con hemofilia?
La profilaxis en la hemofilia consiste en la administración periódica de productos terapéuticos con el objetivo de mantener la hemostasia (los mecanismos fisiológicos del organismo para detener el sangrado tras una lesión vascular) y evitar hemorragias, especialmente las hemorragias articulares que pueden dar lugar a artropatía y discapacidad a largo plazo . Este tratamiento preventivo consiste en administrar regularmente medicamentos que ayudan a que la sangre coagule de manera adecuada, reduciendo así el riesgo de sangrados. Esto reduce el daño en las articulaciones y mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Con los tratamientos preventivos (profilaxis), especialmente cuando se inician en la infancia, muchas personas con hemofilia pueden tener una vida física activa, como lo promueve la Federación Mundial de Hemofilia, pero en deportes sin contacto. Los deportes de alto contacto, colisión o alta velocidad no se recomiendan debido a que pueden ocasionar lesiones graves que ponen en peligro la vida .
4. El ejercicio mejora la salud de las articulaciones
Durante muchos años se recomendó a las personas con hemofilia evitar la actividad física por el riesgo de sangrado. Hoy la evidencia médica muestra algo distinto: el ejercicio, cuando es adecuado y supervisado, es beneficioso para su salud. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) recomienda y fomenta la actividad física y el acondicionamiento habituales en las personas con hemofilia.
- Entre los beneficios de la actividad física para las personas con hemofilia se encuentran mejoras en la salud de las articulaciones, los huesos y los músculos.
- Estudios sugieren que los niveles de actividad física entre las personas con hemofilia son similares a los de sus pares sanos, especialmente entre quienes iniciaron profilaxis a una edad temprana (≤3 años).
5. Qué actividades se recomiendan
El ejercicio debe estar adaptado a las necesidades de estos pacientes y debe reflejar las preferencias e intereses de la persona, su condición física y capacidades, el contexto local y los recursos disponibles. Estos son los puntos clave que establece la FMH sobre el tema .La FMH promueve la participación en deportes que no impliquen contacto físico agresivo como:
- Natación, caminata, carrera a ritmo lento (jogging), golf, bádminton, tiro con arco, ciclismo, remo, navegación y tenis de mesa.
Los no recomendados por su alto contacto o riesgo de colisión a alta velocidad son:
- Fútbol, hockey, rugby, boxeo, lucha, carreras de motocross y esquí. Estos se desaconsejan debido al riesgo de lesiones graves que pueden poner en peligro la vida. Hay excepción en casos de que la persona recibe una profilaxis adecuada que cubra dicha actividad y está plenamente informada sobre los riesgos potenciales.
6. El ejercicio bien planeado es seguro
La participación en deportes no debe ser improvisada. La FMH enfatiza la importancia de:
- Consultar previamente a un fisioterapeuta: es este experto quien evalúa la condición física, las habilidades necesarias y el equipo de protección requerido.
- Consultar sobre la profilaxis: Evaluar la necesidad de cobertura con factor de coagulación antes de la actividad física.
- Tomar medidas de protección: Uso de equipo protector, como protectores bucales hechos a la medida (especialmente en deportes de contacto) y férulas o entablillados para proteger articulaciones diana (aquellas con hemorragias recurrentes).
7. Retos por superar
A pesar de los avances, aún existen necesidades no resueltas. Por eso, la investigación en Hemofilia A continúa enfocándose en:
- Uno de los mayores retos sigue siendo el acceso. En muchos países, especialmente en contextos de menores recursos, los pacientes aún enfrentan barreras para recibir tratamiento oportuno. Iniciativas globales han buscado cerrar esta brecha mediante programas de donación de terapias, fortalecimiento de capacidades médicas locales y promoción de políticas públicas que faciliten el acceso .
- Desarrollar nuevas alternativas terapéuticas, incluyendo tratamientos que busquen normalizar la coagulación y terapias génicas con potencial de ofrecer soluciones a largo plazo. Seguir elevando el estándar de atención y, en el futuro, lograr una posible cura .
- Otro de los retos en Latinoamérica es fortalecer la formación médica fuera de los centros especializados, el manejo de urgencias, la estandarización de Protocolos de manejo, el tratamiento de Comorbilidades Relacionadas con la Edad y el manejo de inhibidores, entre otros.
